توصیه هایی از زبان دکتر« قره گزلو» در مورد بیماری صرع و ضرورت درمیان گذاشتن این بیماری در هنگام ازدواج
پرسش های متداول درباره بیماری صرع
آیا صرع به طریق ژنتیک منتقل می شود؟
فاکتورهای ژنتیکی در انتقال ریسک صرع دخالت دارد ولی نوع انتقال ریسک ژنتیک ساده نیست. در 6 نوع از سندرم های صرعی ژن های مشخص انتقال دهنده شناسایی شده است و در مواردی نیز نفوذ ژنتیکی مطرح است ولی در بسیاری از بیماران تاثیر ژنتیک در انتقال بیماری شناسایی نشده است. آنچه می توان گفت این است که عوامل مختلف ژنتیکی و غیر ژنتیکی خصوصا" عوامل محیطی در این رابطه تاثیر گذار است.
آیا ابتلا والدین به صرع ریسک ابتلا به صرع را در فرزندان ایشان را افزایش می دهد؟
بررسی های اپیدمیولوژیک نشان می دهد چنانچه مادر مبتلا به صرع باشد ریسک ابتلا به صرع در فرزندان بیشتر از مواردی است که پدر مصروع باشد،و در عین حال چنانچه پدر مبتلا به صرع باشد ریسک ابتلا فرزندان نسبت به افراد سالم در جامعه بیشتر است.
چرا ریسک انتقال صرع به فرزندان در صورت ابتلا مادر بیشتر از موارد ابتلا پدر است؟
علت دقیق این موضوع کاملا" مشخص نیست و از یک مدل ثابت ژنتیکی تبعیت نمی کند ولی آنچه که مشخص است این است که این مسئله ارتباطی با بروز تشنج در دوران بارداری، مصرف داروهای ضد تشنج و سایر عوارض بارداری ندارد.
میزان ریسک انتقال صرع به فرزندان چه ارتباطی با نوع صرع والدین دارد؟
بررسی ها نشان می دهد ریسک ابتلا به صرع فرزندان ،در والدینی که قبل از 20 سالگی دچار صرع شده اند 30 درصد می باشد. لذا سن پایین ابتلا به صرع والدین یک ریسک محسوب می گردد.
از طرفی نوع صرع والدین نیز اثر گذار است ،بدین ترتیب که در صرع نوع ابسانس ریسک ابتلا فرزندان 9 درصد و در موارد صرع پارشیال (موضعی) 5 درصد و در سایر انواع صرع های ژنرالیزه میزان ریسک 3 درصد است ولی به طور کلی شانس عدم ابتلا به صرع در فرزندان بیش از ریسک ابتلا است و در بیش از 80 درصد موارد والدین دچار صرع ایدیوپاتیک فرزندان سالم خواهند داشت.
اگر خانمی علیرغم ابتلا به صرع باردار شد چقدر شانس دارد تا فرزند سالمی داشته باشد؟
احتمال اینکه یک خانم باردار مبتلا به صرع علیرغم مصرف دارو ، فرزند سالمی به دنیا بیاورد بیش از 90% است. هرچند گاهی اوقات خطر بروز ناهنجاری در فرزند اینگونه افراد به دلایل خاصی بالا می رود ، لازم است در طی دوران بارداری و همینطور پزشک متخصص زنان به طور منظم خانم باردار را تحت مراقبت قرار داده تا در صورت لزوم تغییرات مورد نظر را در مورد مصرف داروها و جلوگیری از عوارض آن انجام دهند.
آیا زنان مبتلا به صرع برای باردار شدن شانس کمتری دارند؟
به طور کلی خانم های مبتلا به صرع صاحب فرزندان کمتری نسبت به کل زنان جامعه می باشند. این ممکن است به علت انتخاب خودشان برای کمتر بچه دار شدن باشد ولی به طور کلی تحقیقات انجام شده روی خانم های مبتلا به صرع نشان می دهد که این زنان نامنظمی سیکل قاعدگی و مشکلات مربوط به بارداری را بیش از زنان نرمال دارند. بنابراین برای اینکه خانم مبتلا به صرع قصد باردار شدن داشته باشد توصیه می گردد حتما به متخصص زنان و زایمان و متخصص مغز و اعصاب خودش مشورت نماید.
خانم مبتلا به صرع چه کند تا برای بارداری آماده گردد؟
تمام زنان باید برای باردار شدن در شرایط مطلوب جسمی قبل و حین بارداری از نظر تغذیه و مراقبت های روحی – روانی داشته باشند. اگر مشکلات مالی وجود داشته باشد بهتر است برای به حداقل رساندن ناراحتی ناشی از فقر تغذیه با متخصص تغذیه در مراکز دولتی مشورت شود. البته می توان با پزشک خانواده خودشان نیز مشورت نمایند. داشتن یک برنامه منظم ورزشی و استراحت کافی سبب می شود تا زنان مبتلا به صرع صاحب فیزیک متناسب گردند تا دوران بارداری را بهتر طی نمایند.بسیار مهم است که ویتامین ها مخصوصا اسید فولیک قبل و در طی دوران بارداری به میزان کافی مصرف شود. با توجه به اینکه خطر بروز ناهنجاری برای جنین در روزهای اول حاملگی بسیار زیادتر است بنابراین بهتر است در صورت تصمیم برای باردار شدن حتی قبل از حاملگی اسید فولیک مصرف شود. میزان مصرف آن طبق توصیه پزشک مغز و اعصاب و یا زنان و زایمان تعیین می شود. در ضمن می توان برای راحتی خیال بیشتر با یک متخصص ژنتیک مشاوره کرد تا میزان خطر بروز مشکلات منتهی به صرع در جنین شناخته شود.
آیا درطی دوران بارداری تشنجات تغِِییر می کند ؟
بسیاری از خانم ها در طی دوران بارداری هیچ گونه تغییری در شکل و فرکانس تشنجات ندارند. حدود یک چهارم تا یک سوم خانم هایی که باردار می شوند ممکن است علیرغم استمرار مصرف داروهای ضد صرع خود دچار افزایش حملات تشنجی شوند . در طی دوران حاملگی ممکن است غلظت داروها درسطح خون تغییر کند و سبب زیاد شدن خطر تشنج شود. بنابراین ممکن است پزشک شما تصمیم به اندازه گیری سطح خونی دارو بگیرد و یا افزایش مصرف دارو را توصیه نماید.در دو ماه اول بعد از زایمان وقتی که میزان هورمون ها در بدن خانم ها تغییر می کند ممکن است سبب تغییراتی در سطح خونی داروها گردد بنابراین درطول دوران حاملگی و چند ماه بعداز آن بهتراست تحت نظر پزشک مغز و اعصاب باشند.
آیا دارودرمانی در طی دوران حاملگی روی جنین اثر میگذارد ؟
بله. یک خطر مشخص افزایش میزان برخورد جنین با داروهایی می باشد که اکثرا از طریق جفت مادر به وی می رسد. به طورکلی دو تا سه درصد کودکانی که از مادران طبیعی به دنیا می آیند مبتلا به ناهنجاری مادرزادی می شوند. اگر خانمی تحت درمان با داروهای ضد صرع باشد این خطر چهار تا هشت درصد افزایش می یابد . ولی باید در نظر داشت خطر دیگری که ممکن است گریبانگیر مادر و کودک شود کنترل نبودن حملات تشنجی است . بسیاری از مادران مبتلا به صرع باید در طی دوران بارداری دارو مصرف نمایند. البته توصیه می گردد قبل از شروع بارداری ضمن مشاوره با پزشک مغز و اعصاب خود مبادرت به مصرف حداقل دارو نمایند. این نکته بسیار با اهمیت است که داروهای ضدصرع به هیچ وجه بدون تجویز پزشک در طی دوران بارداری قطع نشوند. به خاطر داشته باشیم حتی در صورت خطر بروز ناهنجاری در صورت مصرف دارو احتمال سالم بودن کودکی که به دنیا می آید بیش از 90% است.
معمولا چه نوع ناهنجاری در این کودکان دیده می شود؟
بعضی از مشکلات دیده شده اغلب در کودکانی دیده می شود که مادران آنها مجبور به مصرف دارو بوده اند. یکی از مهم ترین مثال این ناهنجاریها شکاف لب و کام (Cleft lip & palate) می باشد که بین لب فوقانی یا سقف دهان شکاف وجود دارد. مشکلاتی مثل اختلالات قلبی و مشکلات مربوط به ستون فقرات ممکن است دیده شود(Spinabifida) که گاهی اوقات مجبور به اقدام جراحی برای درمان آنها می شویم. بعضی مشکلات دیگر ممکن است کم اهمیت باشند و فقط سبب تغییر چهره کمی در نوزاد شود. مثل کوچک بودن لب فوقانی ، تغییراتی در شکل ناخن ها و انگشتان که اغلب این ناهنجاریها باعث بروز مشکل جدی نخواهند شد. بعضی از تحقیقات نشان می دهد زنان مبتلا به صرع فرزندانشان جمجمه کوچکتر دارند و ممکن است نسبت به کودکان مادران سالم از هوش کمتری برخوردار باشند. البته بسیاری از تحقیقات نشان مي دهد كه بين كودكان مادران سالم و مادران مبتلا به صرع تفاوتي وجود ندارد. اينكه كودكان مادران مبتلا به صرع مبتلا به ناهنجاري مي شوند به احتمال زياد ممكن است به علت مصرف داروهاي ضد صرع و يا عوامل ناشناخته ديگر باشد.
آيا مادر مبتلا به صرع در طي دوران بارداري و يا قبل از شروع بارداري لازم است داروي خود را قطع كند؟
پاسخ به اين سوال بسيار مشكل است. بارداري بدون مصرف دارو ممكن است بعضي از خطرهاي ذكرشده در بالا را كاهش دهد. اگر خانمي عليرغم مصرف دارو تشنج نداشته باشد ممكن است پزشك تصميم بگيرد قبل از باردار شدن وي به آهستگي داروهاي ضد صرع را كم و يا احتمالا قطع كند. ولي به خاطر داشته باشيم بيمار شخصا به هيچ وجه بدون مشورت با پزشك نبايد داروهاي خود را قطع كند. بهرحال خطر تشنجات در صورت بروز مادر و جنين را تواما در بر مي گيرد. تشنج ممكن است منجر به اختلال اكسيژن رساني به جنين شود . بنابراين خود به خود خطر بروز مشكلاتي مثل كودك نارس و سقط جنين را بيشتر مي كند. اكثر مادران مبتلا به صرع در صورت مصرف داروهاي خود مي توانند بارداري بي خطري را داشته باشند و توصيه مي گردد قبل از تصميم به بارداري حتما با پزشك مغز و اعصاب مشورت شود تا در صورت امكان مصرف دارو به حداقل برسد و نوع داروي مصرفي كم خطرتر انتخاب شود.
آيا خطر ديگري غير از صرع براي اين مادران وجود دارد؟
بايد در نظر داشته باشيم زنان مبتلا به صرع احتمالا در طي دوران بارداري ممكن است خونريزي غيرمعمول بيشتري داشته و احساس كسالت صبحگاهي نمايند. خطر بروز زايمان زودرس براي اين افراد بيشتر است. گاهي اوقات روند زايمان در اين زنان به خوبي پيش نرفته و حتي ممكن است نياز به سزارين وجود داشته باشد. خطر كمي وجود دارد كه نوزادان مادران مبتلا به صرع در طي 24 ساعت اول زندگي خود مبتلا به خونريزي غيرمعمول شوند. زنان مبتلا به صرع اغلب براي ماه آخر بارداري لازم است ويتامين K جهت جلوگيري از اين خطر مصرف نمايند.
آيا مادر مبتلا به صرع مي تواند از كودك خود مراقبت نمايد؟
جواب اين سوال به شرايط بيماري ‘ قدرت فيزيكي و وضعيت خانوادگي بيمار ارتباط دارد. اگر خانم باردار در طي دوران حاملگي عليرغم مصرف دقيق داروها كماكان دچار حملات تشنجي شود احتمالا در حين مراقبت از فرزند خود نيز اين خطر وجود دارد. البته بايد خاطر نشان سازيم در حالت كنترل كامل تشنجات لازم است كه بسياري از مشكلات احتمالي جنين به واسطه استفاده از سونوگرافي يا بررسي مايع آمنيوتيك ( مايع نگهدارنده جنين ) شناخته شوند تا خطر بروز فرزندان معلول به حداقل رسيده تا مادر مبتلا به صرع بتواند صاحب فرزند سالمي شود كه نگهداري اين فرزند سالم انرژي كمتري از ايشان طلب نمايد.
لطفا صبر کنید ...